Sabrina Gomes, uma jovem cearense de 24 anos, vive uma batalha intensa contra uma doença rara que alterou radicalmente sua saúde e aparência. Diagnosticada com a Síndrome de Cushing e um timoma, um tumor raro no tórax, Sabrina sofre com uma série de complicações graves, incluindo pressão alta, insuficiência renal e dificuldades respiratórias. A doença também mudou a coloração de sua pele, resultando em uma hiperpigmentação causada pelo desequilíbrio hormonal.
O timoma de Sabrina provoca a produção excessiva do hormônio ACTH, que normalmente é controlado pela glândula hipófise. Esse aumento de ACTH, por sua vez, estimula as glândulas adrenais a produzirem mais cortisol, intensificando os sintomas da Síndrome de Cushing, como a hipertensão e o acúmulo de gordura. Além disso, o excesso de ACTH está ligado a uma produção exagerada de melanina, o que escureceu áreas visíveis da pele de Sabrina, modificando sua aparência e impactando sua autoestima e qualidade de vida.
Em relato, Sabrina descreve o impacto da doença em sua rotina. “Não estou conseguindo dormir. Já tem uns cinco dias que não consigo dormir. Minha pele escureceu bastante nesse tratamento todo. Não estou conseguindo falar muito bem. Andar é complicado para mim também porque fico muito cansada”, desabafou em entrevista. Recentemente, exames revelaram que ela desenvolveu um derrame pleural e um derrame pericárdico, complicações que aumentam ainda mais sua necessidade urgente por um tratamento eficaz.
Tratamento e a esperança de cura
A principal esperança de Sabrina está no tratamento com lutécio radioativo, uma substância que ataca as células tumorais diretamente. Esse medicamento, essencial para melhorar sua qualidade de vida, custa aproximadamente R$ 32 mil por dose, somando R$ 130 mil para as quatro aplicações necessárias. Em dezembro de 2023, a família de Sabrina entrou com uma ação na Justiça para obter o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em março de 2024, a Justiça determinou que a Secretaria de Saúde do Ceará (Sesa) fornecesse o tratamento. Contudo, até agora, a aquisição do lutécio radioativo ainda não ocorreu.
A Defensoria Pública da União (DPU) está acompanhando o caso e entrou com a ação judicial que resultou na decisão favorável a Sabrina. No entanto, a Secretaria de Saúde enfrenta dificuldades para cumprir a determinação, pois o medicamento não faz parte do rol de medicamentos oferecidos pelo SUS. Segundo Breno Novais, coordenador de monitoramento da Sesa, o processo de contratação está em andamento e a Secretaria busca fornecedores aptos a oferecer o tratamento que Sabrina tanto precisa.
O caso de Sabrina é mais um exemplo das dificuldades dos pacientes com doenças raras no Brasil, que frequentemente precisam recorrer à Justiça para garantir tratamentos fora do rol do SUS. Abaixo, veja um resumo das informações sobre o caso de Sabrina e os desafios para a aquisição do medicamento.
Resumo do Caso de Sabrina Gomes
| Detalhes | Descrição |
|---|---|
| Nome da Paciente | Sabrina Gomes |
| Idade | 24 anos |
| Doenças | Síndrome de Cushing e Timoma |
| Sintomas Principais | Pressão alta, insuficiência renal, dificuldades respiratórias, hiperpigmentação da pele |
| Tratamento Necessário | Lutécio radioativo |
| Custo do Tratamento | R$ 32 mil por dose; total de R$ 130 mil para as quatro aplicações necessárias |
| Status Judicial | Justiça determinou fornecimento pelo SUS, mas aquisição ainda não realizada pela Sesa |
| Desafios | Lutécio radioativo não faz parte do rol de medicamentos do SUS; aquisição demanda licitação |
Sabrina e sua família continuam aguardando uma resolução rápida para que ela possa receber o tratamento que precisa. Este caso destaca a importância de ampliar o acesso a medicamentos de alto custo para doenças raras no Brasil e de facilitar a inclusão desses tratamentos no SUS, trazendo esperança para pacientes em situações semelhantes.
